آتروفی نخاعی – عضلانی (SMA) یکی از شایعترین بیماری های نوروماسکولار با طیف گسترده ی ابتلا از نوزادی تا بزرگسالی می باشد. این بیماری با زمینه ی ژنتیک باعث ناتوانی های متعدد و تحمیل هزینه های زیاد مالی و غیر مالی می شود. ثبت اطلاعات اولیه این بیماران نهایتا در تصمیم گیری های کلی در خصوص پیشگیری، درمان و توانبخشی بسیار کارآمد خواهد بود.
در همین راستا ثبت بیماران مبتلا به آتروفی نخاعی - عضلانی زیر نظر دکتر مرضیه بابایی از سال 98 با تصویب و تایید معاونت پژوهشی دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی شروع شد و در تاریخ آبان 99 سایت اصلی بیماران شروع به فعالیت کرد. ثبت اطلاعات بیماران توسط خود بیمار و پزشکان قابل انجام می باشد.
لینک سایت ثبت بیماران: https://iraniansma.ir/

دانلود فايل : sma.jpg ( 210KB )